El centro cívico Can Basté inaugura el próximo viernes 11 de marzo a las 20h la exposición «Raramente únicas» de Oscar Dhooge y Sandro Gordo.

El proyecto pretende impulsar la visibilidad de las enfermedades raras, creando conciencia sobre la necesidad de promover la investigación científica y médica y fomentar el apoyo humano hacia estas enfermedades «únicas» que en conjunto afectan a más del 7% de la población mundial.

Padecer una enfermedad rara supone enfrentarse a una inesperada carrera de obstáculos constantemente minada por los recortes sociales. Son miles las familias que se enfrentan a diagnósticos erróneos, intervenciones quirúrgicas, medicamentos, visitas habituales a hospitales y ortopedias. La falta de conocimiento, de inversión en investigación y de apoyo institucional son las principales causas de la situación de marginación del colectivo.

Los protagonistas son Aina, Adrián y sus familias, personas únicas que conocen de primera mano qué es convivir con una enfermedad rara.

A día de hoy, el proyecto pretende convertirse a través de una campaña de crowdfunding en un web-doc que sirva de plataforma informativa e interactiva a los protagonistas, otros afectados y médicos especializados.

Fecha: Del 11 de marzo al 16 de abril de 2016
Lugar: Centre Cívic Can Basté, Passeig Fabra i Puig 274, 08031 Barcelona (mapa)
Precio: Entrada gratuita