El centro cívico Pati Llimona inaugura el jueves 9 de octubre a las 19.30 h la exposición «La dulce batalla» del fotógrafo Oscar Dhooge.

Aina es una niña de 5 años, simpática y luchadora, afectada por una enfermedad rara llamada CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación). Aina es uno de los 69 pacientes diagnosticados en España y uno de los 900 casos conocidos a nivel mundial. Entre otras complicaciones, el CDG provoca severos trastornos en la motricidad y en la comunicación, lo cual hace a estos pacientes sumamente dependientes.

Acompañando a Aina en sus rutinas, su vida familiar y sus terapias, el autor muestra que con esfuerzo y apoyo estos niños consiguen notables mejoras y que consiguen integrarse en muchos espacios. Aina y su familia son un ejemplo de constancia y lucha en la búsqueda de medios que ayuden a la niña a vivir mejor. Incentivar la investigación y dar mayor visibilidad a las enfermedades raras, así como aumentar la infraestructura que permita el acceso a diferentes terapias, es fundamental para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias.

Fecha: Del 9 de octubre al 6 de noviembre de 2014
Lugar: Centre Cívic Pati Llimona, C/ Regomir 3, 08002 Barcelona (mapa)
Precio: Entrada gratuita